Autismo: legislación en México y Yucatán

Fotografía: Danny Trujillo

ANA R. SALINAS

El pasado 26 de abril, previo al cierre de actividades de la LXII Legislatura de la Cámara de Diputados , se aprobó por unanimidad el proyecto de decreto que reforma, adiciona y deroga diversas disposiciones de la Ley  General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, con el fin de otorgar atención, bienestar, protección, inclusión y servicios integrales hacia quienes padecen este trastorno en México, que hasta el momento es ciego, sordo y mudo.

Entendiéndose que el Trastorno de Espectro Autista (TEA), es un retraso global en el desarrollo de quienes lo padecen, la nación no cuenta con un registro o censo poblacional que nos indique cuántos niños hay en México, tampoco estadísticas de mejora y calidad de vida; por lo tanto, es escaso el seguimiento del tránsito de la vida que va desde el diagnóstico, terapias,medicación, interacción, armonía y bienestar.

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Fotografía: Jelleke Vanooteghem

Al carecer de estos elementos detección y el diagnóstico se realizan con retraso, y en su caso son escasos los modelos de educación y servicios de salud integral para enfrentar el autismo.

En este sentido, la ley está vigente y puede consultarse en la Gaceta Parlamentaria, Número 5013-XXII,  y que a <<grosso modo>>favorece los principios de pro persona e interés superior de la niñez, y sin perjuicio de los derechos tutelados por otras leyes u otros ordenamientos.

También se instaura un modelo participación de los familiares en el diseño, implementación, monitoreo y evaluación de acciones para la atención, asistencia y protección de sus derechos y garantías.

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Fotografía: Susana Coutinho

Y las aportaciones más importantes recaen en la facultad, competencias, concurrencia y bases de coordinación entre la Federación, entidades federativas, municipios y demarcaciones territoriales de la Ciudad de México, para atender sus derechos y protección.

Cito textual lo que rezan los artículos más destacados, que de ser homologados en Yucatán, permitirían un avance en la creación de un Centro Estatal de Autismo y una Estadística General de Personas con Autismo, atención integral desde edades tempranas y detección oportuna del trastorno:

“Artículo 10. Se reconocen como derechos fundamentales de las personas con la condición del espectro autista y/o de sus familias, en los términos de la presente ley de las disposiciones aplicables, los siguientes:

  1. Gozar plenamente de los derechos humanos que garantiza la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y las leyes aplicables;
  2. Recibir el apoyo y la protección de sus derechos constitucionales y legales por parte del Estado Mexicano federación, entidades federativas y municipios;
  3. Tener un diagnóstico y una evaluación clínica temprana, precisa, accesible y sin prejuicio de acuerdo con los objetivos del Sistema Nacional de Salud;
  4. Solicitar y recibir los certificados de evaluación y diagnóstico indicativos del estado en que se encuentren las personas con la condición del espectro autista y para la identificación temprana de posibles condiciones;
  5. ….
  6. Disponer de su ficha personal en lo que concierne al área médica, psicológica, psiquiátrica y educativa, cuando les sea solicitada por la autoridad competente;
  7. Contar con los cuidados propios para su salud mental y física, con acceso a tratamientos y medicamentos de calidad, que les sean administrados oportunamente, tomando todas las medidas y precauciones necesarias;

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    Fotografía: Markus Spiske
  8. Recibir una educación o capacitación basada en criterios de integración e inclusión, donde se observen la educación integral, la cultura, el deporte, la recreación y la inserción comunitaria, tomando en cuenta sus capacidades y potencialidades, mediante evaluaciones pedagógicas, a fin de fortalecer la posibilidad de una vida independiente;
  9. Establecer en el marco de la educación especial a que se refiere la Ley General de Educación, la creación y el fortalecimiento de acciones educativas especiales con enfoque inclusivo, con elementos que faciliten su proceso de integración a escuelas de educación regular, a fin de aportarles los medios necesarios para que puedan fomentar su desarrollo y vida digna;
  10. Acceder a los programas gubernamentales para recibir alimentación nutritiva, suficiente, de calidad, y de acuerdo a las necesidades metabólicas propias de su condición;
  11. A crecer y desarrollarse en un media ambiente sano y en armonía con la naturaleza;
  12. Participar en la vida laboral productiva con dignidad e independencia;
  13. Recibir formación y capacitación para obtener un empleo adecuado, con contrataciones justas, estables y sin discriminación ni prejuicios, promoviendo la igualdad de oportunidades, así como la promoción de habilidades para ellas, promoviendo el derecho al trabajo tanto en la empresa pública como en la privada y que no se le asignen labores que los pongan en situaciones de riesgo;
  14. Percibir la remuneración justa por la prestación de su colaboración laboral productiva, que les alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente, así como también para solventar cualquier otra necesidad vital, en los términos de las disposiciones constitucionales y leyes reglamentarias;
  15. Utilizar el servicio de transporte público y privado conforme a las medidas de acciones de accesibilidad que se implementen en términos de lo previsto en la Ley General de la Inclusión de las Personas con Discapacidad como medio de libre desplazamiento;

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    Fotografía: Annie Spratt
  16. Disfrutar de la cultura, de las distracciones, del tiempo libre, de las actividades recreativas y deportivas que coadyuven a su desarrollo físico y mental, tomando en cuenta las características de esta población y los apoyos requeridos;
  17. Tomar decisiones por sí o a través de sus padres o tutores para el ejercicio de sus legítimos derechos;
  18. Gozar de una vida sexual digna y segura, previniendo actos abusivos en su contra y fortaleciendo la educación en materia de sexualidad;
  19. Contar con asesoría y asistencia jurídica cuando sus derechos humanos, familiares y civiles les sean violados, con el propósito de resarcirlos;
  20. Contar con los servicios de los centros de asistencia social donde se les proporcionará el cuidado alternativo o acogimiento residencial para aquellas personas que se encuentren sin cuidado parental o familiar;
  21. Acceder a una vida libre de todo tipo de agresión, maltrato, daño, trata de personas, explotación o discriminación, motivada por su condición del espectro autista:
  22. Dotar a las instalaciones que ofrezcan trámites y servicios a las personas con la condición  del espectro autista de la señalización pictográfica y,
  23. Los demás que garanticen su integridad, su dignidad, su bienestar, y su plena integración a la sociedad de acuerdo con las distintas disposiciones constitucionales y legales y todos aquellos derechos que figuran en los tratados internacionales ratificados por el Estado mexicano.”
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Fotografía: Annie Spratt

Sección Segunda de las Obligaciones

“Artículo 11. Son sujetos obligados a garantizar el ejercicio de los derechos descritos en el articulo anterior, los siguientes:

  1. Las instituciones públicas de la Federación, las entidades federativas, los municipios y las demarcaciones de la Ciudad de México, para atender y garantizar los derechos descritos en el articulo anterior en favor de las personas con la condición del espectro autista, en el ejercicio de sus respectivas consecuencias;
  2. Las instituciones privadas con servicios especializados en la atención la condición del espectro autista, derivado de la subrogación contratada;
  3. Los padres o tutores para otorgar los alimentos y representar los intereses y los derechos de las personas con la condición del espectro autista;
  4. Los profesionales de la medicina, educación y demás profesionistas que resulten necesarios para alcanzar la habilitación debida de las personas con la condición del espectro autista y;
  5. Todos aquellos que determine la Ley o cualquier otro ordenamiento jurídico que resulte aplicable”
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Fotografía: Duangphorn Wiriya

Capítulo III

De la Comisión Intersecretarial

“Artículo 12. Se constituye la Comisión como una instancia de carácter permanente del Ejecutivo Federal, que tendrá por objeto garantizar que la ejecución de los programas en materia de atención a las personas con la condición del espectro autista, se realice de manera coordinada.

Los acuerdos adoptados en el seno de la Comisión  serán obligatorios, por lo que las autoridades competentes deberán cumplirlos a fin de lograr los objetivos de la presente ley”.

“Artículo 14. Para el cumplimiento de su objeto, la Comisión  tendrá las siguientes funciones:

1.Coordinar y dar el seguimiento correspondiente a las acciones y políticas                      públicas que, en el ámbito de su competencia, deban realizar las dependencias y                entidades de la Administración Pública Federal con la participación de los sectores            social y privado, y de la sociedad civil en la materia de la presente Ley, así como la              elaborar políticas públicas, entre las autoridades de todos los órdenes de                          gobierno correspondientes en materia;

5.Proponer al Ejecutivo Federal las políticas y criterios para la formulación de             programas y acciones de las dependencias y entidades de la Administración                 Pública Federal en materia de atención de las personas con la condición del                 espectro autista;

6. Emitir los manuales de atención temprana y protocoles rectores que sean                    necesarios para la atención de las personas con la condición del espectro                      autista;

8. Promover la formación, capacitación y asesoría a los padres o tutores que tengan               bajo su responsabilidad a personas con la condición del espectro autista, en                         relación  a las obligaciones que establece esta ley;

9. Realizar acciones a fin de sensibilizar a la sociedad, para que tome mayor                    conciencia respecto de las personas con la condición del espectro autista y                  fomentar  el respeto a sus derechos y dignidad;”

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Fotografía: Jyotirmoy Gupta

Artículo 16. La Secretaría coordinará a los Institutos Nacionales de Salud y demás organismos y órganos del sector salud, a fin de que se instrumenten y ejecuten las siguientes acciones:

  1. Realizar estudios e investigaciones clínicas, científicas, epidemiológicas, experimentales de desarrollo tecnológico y básico y en las áreas biomédicas y socio-médicas para el diagnóstico y tratamiento de las personas con la condición del espectro autista para procurar su habilitación
  2. Vincular las actividades de los Institutos Nacionales de Salud con los centros de investigación de las universidades públicas y privadas del país en materia de atención y protección a personas con la condición del espectro autista.
  3. Realizar campañas de información sobre las características propias de la condición del espectro autista, a fin de crear conciencia al respecto de la sociedad;

7. Coadyuvar en la actualización del Sistema de Información a cargo de la Secretaría, mismo que deberá permitir contar con un padrón de las personas con la condición del espectro autista que reciben atención por parte del Sistema Nacional de Salud en todo el territorio nacional, así como la infraestructura adecuada para ello”.

Fueron 25 los diputados federales los que expidieron este dictamen y los que forman la Comisión de Salud, que culminará sus trabajos en unos cinco meses; por tanto dicha ley aunque es vigente no puede homologarse, ante la inminencia de las elecciones.

Es este el marco ideal para solicitarle a TODOS los que aspiran a un puesto de elección popular en el estado, que al llegar a su curul en el Congreso Local, realicen un exhorto a la Cámara para homologar la ley.

Hay muchas cosas que trabajar en el tema, desde la acabar con los mitos, tabúes del trastorno, así como el diseño de campañas de difusión e información para que la sociedad conozca a profundidad el tema y a la mínima sospecha o síntoma de alarma, acudan a recibir orientación y servicios médicos integrales.

El punto a favor que tenemos todos los que convivimos y educamos a niños y adolescentes con TEA es que la ley está vigente y por ello, es de vital importancia que el legislativo y el ejecutivo se apropien del tema para presentar iniciativas de reforma y en su caso hacer los cambios que se requieran en Yucatán.

Dictamen completo aquí:

http://gaceta.diputados.gob.mx/PDF/63/2018/abr/20180426-XXII.pdf#page=2

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